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Aliança Brasileira de Genética Nossa participação na 3rd International Conference on Birth Defects and Disabilities in the Developing World foi um grande sucesso! 
Queremos reforçar o convite para que cada vez mais associações juntem-se à ABG! A participação da ABG na 3rd ICBDD aconteceu de três formas distintas e ao mesmo tempo complementares:
Stand ABG O stand da ABG teve movimento excelente, proporcionando a integração das associações presentes, o intercâmbio com os participantes do evento e a divulgação de material informativo. Importantes contatos foram estabelecidos e fortalecidos com representantes de diversas organizações e com profissionais de diferentes localidades. Os folhetos expostos e distribuídos durante todos os dias do evento despertaram o interesse de visitantes e foram lidos também com muito interesse entre nossos representantes, o que possibilitou que as associações se conheçam melhor umas às outras. Com espírito de equipe, o rodízio dos banners, nas paredes de divulgação do stand, chamou a atenção dos visitantes e fortaleceu a união entre as entidades. Valeu a colaboração de todos! Sessão 8 O Papel das Associações de Pais e Pacientes no Cuidado e Prevenção de Condições Genéticas Ysbrand Poortman, Holanda Um levantamento no desenvolvimento de alianças genéticas de grupos de apoio a pais/pacientes em nível nacional, regional e global. Arnold Christianson, África do Sul Papel das Associações de Pais e Pacientes nas políticas de saúde e disponibilidade de serviços experiência na África do Sul Alastair Kent, Reino Unido Alcançando decisões bem informadas em favor da própria saúde e a dos filhos, a necessidade de uma rede apropriada de serviços de genética Hanaa Rifaey, EUA Uma abordagem bilateral para apoio em genética Martha Carvalho, Brasil Associações de Pais e Pacientes no Brasil o presente e a situação prevista Tivemos a oportunidade apresentar nossa trajetória na formação da Aliança Brasileira de Genética, as dificuldades enfrentadas e a situação atual, de acordo com dados fornecidos pelas associações de apoio. A experiência trazida por representantes de associações e alianças em diferentes partes do mundo ampliou nossos horizontes e a disponibilidade dos palestrantes fez com que a troca de idéias rendesse produtivas discussões nos dias que se seguiram. 1º Encontro da Aliança Brasileira de Genética O 1º Encontro da Aliança Brasileira de Genética foi um grande desafio e uma experiência muito enriquecedora. A sugestão de Ysbrand Poortman, da International Genetic Alliance foi muito bem recebida e grande esforço foi feito no sentido de aproveitar da melhor maneira o encontro.
BGA & IGA welcome all participants of the 3rd ICBDD for a meeting with the representatives of parent and patient organizations to discuss the role of parent/patient organizations in prevention and care of genetic and congenital conditions together with stakeholders from science, care, industry. The meeting will highlight:
Agradecemos a presença de cada participante! Tivemos uma amostra bastante interessante de diferentes aspectos no apoio a pessoas com condições genéticas especiais, da necessidade de esforço conjunto para o estabelecimento de uma aliança e das possibilidades de maior integração entre diversas áreas na pesquisa, divulgação e tratamento das condições genéticas. O tempo foi curto para temas tão interessantes, pedimos desculpas por esta falha... Com certeza a próxima oportunidade será ainda melhor: suas sugestões e comentários são muito bem-vindos! Os princípios estabelecidos para a ICBDD prevaleceram confirmando as associações de apoio como parte integrante deste importante evento. Superamos com seriedade e responsabilidade os imprevistos apresentados pela Comissão Organizadora. Queremos mais uma vez ressaltar a importância e agradecer o esforço conjunto das organizações:
Os imprevistos decorrentes da repentina mudança de regras pela Comissão Organizadora foram superados. A Aliança Brasileira de Genética esteve à disposição das associações de apoio para garantir acesso à 3rd ICBDD com isenção da taxa de inscrição. Os princípios estabelecidos para a ICBDD prevaleceram tendo as associações de apoio como parte integrante deste importante evento. Queremos mais uma vez ressaltar a importância do esforço conjunto das organizações:
ABH - Associação Brasil Huntington Ahimsa - Associação Educacional para Múltipla Deficiência Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil – SAFE Brasil Associação Baiana de Representantes e Amigos de Crianças pelo Direito à Saúde - ABRAÇOS Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas - ABRAPHEL Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias – ABAHE Associação Brasileira de Distrofia Muscular - ABDIM Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta - ABOI Associação Brasileira de Porfiria Associação Brasileira de Síndrome de Williams – ABSW Associação Brasileira de Talassemia - ABRASTA Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Gaucher Associação Brasileira dos Portadores da Síndrome de Talidomida - ABPST Associação Cearense de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários - ACDG Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo - AAFESP Associação de Apoio aos Portadores de Epedermolise Bolhosa - SOSEB Associação Marfan Brasil Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa – AMPAPEB Associação Mineira dos Portadores e Amigos de Gaucher - AMPAG Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de MPS Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher Associação Síndrome de Angelman - ASA Associação X Frágil do Brasil - AXFRA Associação X Frágil do Rio de Janeiro - AXFERJ Association of Genetic Support Groups of Australasia Fundação Brasileira da Síndrome do X Frágil Genetic Alliance Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial Grupo Brasileiro de Estudos de Tumores Hereditários Instituto Canguru – Grupo especializado em Doenças Metabólicas International Genetic Alliance Sistema Nacional de Informações sobre Agentes Teratogênicos – SIAT World Alliance of Organizations for the Prevention and Treatment of Genetic and Congenital Conditions Condições genéticas e defeitos congênitos, temas do 3rd ICBDD, foram abordados por pacientes, familiares e profissionais num ambiente de integração e colaboração sem precedentes. Sem dúvida um grande momento na história da ABG! Maiores informações sobre o evento e seus desdobramentos, assim como sugestões e comentários dos participantes estarão disponíveis em breve. Continuem em contato, sua participação é muito importante para todos nós. Estamos, juntos, fortalecendo a Aliança Brasileira de Genética! |
